2004年1月〜6月



<こうままの暴挙・・・>


こうままは暴挙に出ました。

昨年の支援費制度開始より、子ども会の行事などで移動介護を利用してきましたが
毎回、親付きでした。
一般的な余暇活動支援としての移動介護(1対1でお出かけ)は経験がありません。
こうくんを一人のヘルパーさんにお願いするのは私も不安だったし
サービス提供責任者のリバーさんも
「技術的にちょっと・・・・・」と難色を示していました。
こうくんの事をよく知るリバーさんだからこその判断だったと思います。

で・・・
一人では無理でも、二人ならイケルかも。(詳しくは下記(参考)を見てね)
そう思いつつ、胸に秘めておりました。

それが、このたびついに実現しました!!
なんて贅沢な事でしょう(号泣)

担当はリバーさんとクレインさん。
楽しい経験になるように・・・とこうままがこうくんのために選んだのは
大好きなマク○ナルドとちょこっと協力的なボーリング。
将来、こうくんにとっての大切な余暇活動の一つになれば・・・
そんな風に思って。

当日、先輩母Fさんの「絶対後ろからついて行ったらダメよ」という言葉に従い
速やかにリバーさんとクレインさんに引き渡し、走り去るこうまま・・・
うううう・・・子離れって苦しい。

帰ってくる時間の30分くらい前からそわそわしだすこうまま。
「もう勘弁してくれって言われるかもしれんに〜」とわざとイヂワルを言うばぁちゃん。
くぅぅぅぅ・・・
大丈夫かなぁ、迷惑かけていないかなぁ・・・

こうくんは、大柄なリバーさんに肩車されて戻ってきました。
どうだったの?平気だった??何かやらかさなかった???
リバーさんの第一声は、そんなこうままの不安を吹き飛ばすものでした。

「いや〜、こうくん1年前と比べるとホント落ち着いたよね。
何回かやれば、一人対応でもいけそうな感じだったよ〜」

ホントですか??
その言葉にウソはないですね???(号泣)

たまには暴挙もいいもんです。

以下、リバーさんが携帯で撮ってくれた画像です。
(こういう配慮、嬉しいですよね♪)


マックでくつろぐこうくん

・・・・・・
私以外にもカメラ目線するんだ・・・
ふぅん・・・そうなんだ・・・(泣)

それ、いけっっっっ どうかな〜〜〜? こうくん、ちょっと得意げ?
クレインさんの笑顔に注目っっ

クレインさんは他業種からの転身組で、ヘルパーになって日が浅いのだげれど
昨年、初めてヘルプしてもらった時
こうくんの一挙一動に笑い転げていました。
初めてこうくんの行動を見たら、そりゃ、びっくりしますよね〜〜〜
で、反応は大体三つに分かれます。
大笑いするか、絶句して目を白黒させて凝視するか、見ないふりするか。
もちろん、大笑いする方はまにあなセンスのある方です。
クレインさんは、本当に楽しそうにヘルプしてくれます。
こうくんを!!ですよ。
ありがたい事です。

遊んでいたタバコの灰を取り上げられ
ふてくされるこうくん
ボールが戻ってくるぞ〜〜
抱っこしてもらえず
スト決行中
こうなると、動かない!

やはり、コレがないとね(笑)
こういう写真を撮ってくれるヘルパーさんに出会えた私は果報者です。
(リバーさんありがとう♪)
ヘルパー1人対応実現のその日まで
どうぞ、お見捨てなく最後まできっちりおつきあい下さいませ。(ふふふ♪)

(2004.1.16)

(参考)
支援費制度における、同時に2人のヘルパー対応については、
利用者の申請→「市町村」の決定→事業所との合意の上利用
となります。
居宅介護事業所に「一人対応は技術的に無理」と言われた方は
市町村の担当職員に相談してみましょう。
んで、晴れて二人対応OKが出たら、事業所へGOでございます♪
ちなみに「移動介護中心(身体介護つき)20時間/月」という支給決定は
同時に2人のヘルパーから10時間のサービスが受けられる
を意味します。
同時に2人のヘルパーから5時間と1人のヘルパーから10時間のサービス
でも、OKです。

なお、以上の内容は15年度支援費制度法令通知によるもので
16年度、どう変わるのか・・・まだわかりません。
っつーか、私も早く知りたい(爆)




<暴挙はつづく・・・>

これまで、こうくんの髪の毛はこうままが切ってきました。
「私以外にこうくんの髪の毛をこんなに上手に切れる人間はいない!」と豪語し
こう父も「同感だ。アナタは本当にすごい。」とあがめ奉っておりました。
んがっっっっっ!!!
こうくんの髪の量が多くなり、堅くなるにしたがい
文字通り「刃が立たない」状況になってきました。
切っても切っても終わらない。
切る時間が長くなると、
それだけ「雄叫び」も大きくなる訳なので
押さえる方も切る方もヘトヘトです。

ああ、床屋で切ってもらえたらどんなにラクか。

そう思って数ヶ月。
ここ最近、成長めざましいこうくんの様子を見て
こうままは決心しました。

今だ!
暴挙に出よう!!

子供会の会長さんを通じて、近所の床屋さんに前もって事情をお話しし
お客さんがいない時を見計らって
いざ、突入!!!

毛まみれになりながらおさえる母
冬だというのに大汗をかきながら切りまくる床屋さん1号(若い方)
あまりの力の強さによろけながら頭をおさえる床屋さん2号(年配の方)

さすがプロですね〜。
見事に切って下さいました。
前言を撤回します。
こうくんの髪の毛を切るのは、プロの方がはるかに上手です。

切り終わった後、床屋さん1号がぼそっと言いました。
「こういう子たちって、普段はどうしているの?」
いい質問ですね〜♪
こういう「素朴なギモン」って大好きです。
「そりゃ、もう、みなさん、ものすごく苦労してるんです。
うちも実はこれまでは・・・かくかくしかじか・・・」
「そうだよね。困るよね。
うちは、いつでも構わないから、又、切りにおいでね。」

おほほほほ・・・・
な〜んていい床屋さん。
世の中、案外いい人が多いものです。

夜、こうくんとお風呂に入っていたら、こう父が帰宅。
おばあちゃんが、こうくんを受け取ってくれたので
一人でのんびり湯船につかっていたら、こう父の驚きの声が・・・
「えええええ?
床屋で切った?
ウソだろ?
ホントの話?
どこの床屋????」
普段感情をあまり表に出さない職人気質のクールなこう父が
ここまで乱れることは、めったにありません。

「アナタは本当に度胸がある。すごい。」
そう絶賛するこう父は
こうくんが、結構いい子で切ってもらえた事実を信じようとしない。
去年のこうくんとは違うのよ♪

男親というものは、子どもの急成長についてこられないものなのでしょう。

チャンスの精には前髪しかない。
逃すモノですかっっっっ。
私はまだまだ暴挙に出るわよ〜〜〜〜

(2004.1.30)




<8歳の誕生日に・・・・>


◆Happy Birthday◆
(photo by ガイドヘルパー・リバーさん・・・多謝!!)


あの日は過去になった

こうくんは自分で生きている
あるいている
わらっている
おこっている

生きていること
ただそれだけで本当にありがたいと思っていた
そんな感謝の気持ちが
これから生きていく事への
希望と期待にかわっていく

何て贅沢なことだろう

あなたの未来は
キラキラと輝く
きっと、そうなる

こうくん
8歳、おめでとう

(2004.2.3)



<電車でおでかけ!!>

ガイドヘルパー・リバーさんが
1月のヘルプが済んだ時に、スバラシイ提案をして下さった。

「こうくん、次のヘルプ、電車はどうですかね〜?」

で・・・で・・・・電車????
そ・・・それは、まさか
こうくんを電車に乗せて移動するって事ですか!!

「少し、遠出してみたいんですよ」

うわっっ
リバーさんてば、本気だわっっ

記憶をたどること数秒。
こうくんと一緒に電車に乗ったのは渡米直前、実家に帰省したのが最後。
当時、こう父はすでに渡米していたので
1歳半のこうくんをバッテン・オンブして3歳のバボーの手を引いて
大荷物を抱えて、泣きそうになりながら新幹線で移動致しました。
あれから6年半・・・
バギーに乗っていないこうくんを電車に乗せることなど
考えたこともありません。
いえ、もちろんそれが必要なことは分かっています。
でも、まだまだとても無理な事と思っていたのです。

座席からずり落ちて床に寝ころびゴミを食す
近くに座っている人のバックの中身を一瞬で奪い取り、まきちらす
開いたドアから逃亡する
キオスクの前に寝ころんで移動拒否
押さえまくりで同行者は両腕筋肉痛・・・

考えただけで身の毛がよだちます。
でも、せっかくリバーさんが申し出て下さったのだから
お断りするなんてもったいない!!!
「とても迷惑をかけてしまうから・・」という言葉を懸命に飲み込み
にっこり笑って

「うわ〜、それはいいですね〜
6年ほど乗せたことありませんが
今のこうくんなら結構イケルかもしれません。
宜しくお願いします」

私も相当に肝っ玉が据わってまいりました。

当日、例によって先輩ママのFさんが打ち合わせを入れて下さったので
尾行することかなわず(ああ、アリガタヤFさんっっ)
半泣きでこうくんを送り出したこうままです。(いい加減子離れしろよっっ)

以下、リバーさんが送ってくれた写真です。

電車を待つこうくん&クレインさん
そそ・・・
こういうキケンな場所は
完全ガードでないとイケマセン。
をををををっっ
座っております!!
座っております!!!
でも、ちょっと不安げ?(笑)
何が見えるのかなぁ?

帰ってきたリバーさんの第一声
「疲れた〜〜〜〜」
あ、やっぱり・・・・
「いや、こうくんじゃなくて乗り換えが多くて」
いえいえ、そりゃ、やっぱり、こうくんですもの、疲れますよね。
ホントにホントにありがとうございます!!!(号泣)

翌日の連絡帳に「ヘルパーさんと一緒に電車の旅をしました」と書いたら
担任M先生のお返事は「お母さん、度胸ありますね・・」
ははははは・・・

「目が離せない」という言葉がありますが
こうくんは「手が離せない」子どもです。
外出先で手を離したら、大げさではなく、まさに「命取り」になります。
そのこうくんを電車に乗せて外出させてくれたリバーさん。
本当に度胸があります。
家族では絶対考えないこと、やれないことをしてくれます。
そうして、こうくんの経験値は上がります。
有り難いことです。

で・・・・
次回のヘルプは一体何かしら〜〜〜〜(わくわく)

**********

家族ではないヘルパーさんにお任せすること
それは家族の負担を軽減するだけのものではありません。
ラクするためだけなら、こんな命の縮まる事はしません。
知的障害児の移動介護は「発達保証」です。
「本人支援」です。
現在、支援費と介護保険の統合が検討されていますが、
統合しても「移動介護」は絶対に残して欲しいと切に願わずにはいられません。
(注・介護保険に移動介護はありません)



(2004.2.13)



<お魚になれなかったこうくん・・・>

今回のガイドヘルプは小さな水族館のある公園。
魚に会う前に、池に飛び込んでずぶぬれ。
「そうだ、コレがこうくんなんだ・・・」
そう再認識するリバーさん。
ここのところ、フツーすぎましたからねぇ・・・

←水槽に釘付け。
見ているのはもちろん魚ではなく、水泡。
←水槽によじ登ろうとするこうくん。
ヘルパー二人に緊張が走る。
着替えはもうないっっっ。
オンブだ、肩車だ、押さえ込みだ〜〜〜

こうくん、魚と一緒に泳ぐことかなわず・・・
今から夏のプール計画を練るリパーさん。
ああ、アリガタヤ。
(2004.2.23)




<泣ける話>

社員総会終了後の会場にヘルパー・クレインさんと共に登場したこうくん。
テーブルにあった手作りクッキーをつかんだかと思った瞬間、握りつぶす。
床はキレーな敷き込みじゅうたん。
会場に緊張が走る・・・

クレインさんは迷わずこうくんの手の中にあった粉々の残骸を
自分の口の中に放り込んだ。

どこで何を触りまくったか想像も出来ないこうくんの手。
その手が握りつぶしたクッキーを。

そういうヘルパーさんが存在します。

(2004.3.4)




<泣ける話・2>

こうくんの通う養護学校では、公立小中学校の児童との交流会がある。
こうくんの交流ペアは2年間同じで、3人の元気な男の子。
2年前、こうくんのペアの子たちに対して、全く申し訳ないと思っていた。
養護には、意思の疎通が出来る子の方がはるかに多いのに
全く相手無視の傍若無人なこうくんの相手をするのは、
どんなにか面倒なことだろうと。
だって、同級生だから、1年生なんだよ?
荷が重すぎるよ・・・・

先週、今年度最後の交流会があり、その時の様子が学年通信に載っていた。
その中に、こうくんのペアの一人、Yくんの感想文があった。

****************

こうくんはなかなか風船をいれれなかったけど、がんばっていました。
ぼくは、こうくんと遊ぶのがすきです。
また来年もいっしょに遊ぼうね。

****************

ばあちゃんと二人で何度も読み返して、その度にうるうるした。
こう父にも見せようと思ってちょっとテーブルの上に置いて
お茶を入れて振り向いたら

学年通信は、紙ふぶきになって宙を舞っていた。

・・・・・・・・

おまえってヤツは・・・・・・(号泣)


(2004.3.12)


(追記)
後日、HPを見たM先生が、学年通信を7枚も下さいました。
「どうぞ、親戚一同に配布してください。残りはこうくん用にo(*^ー ^*)oにこっ♪」
という相変わらずナイスなコメント付きで。




<必要な無駄もある・・・よね>

成長めざましいこうくんの更なる進化(?)を求め、
3学期に入ってから、スーパー通いを始めました。
これまで、買い物は私一人ですませるか
家族で行く時は、こうくんは必ずバギーに乗せて、こう父がそれを押しておりました。

バギーに乗っていないこうくんを連れてのお買い物は、かなり勇気が要ります。
でも、コツさえつかめば何とかなります。
お肉やお魚のパックが置いてある側は歩かせない。
こうくんの大好きなモノをカゴに入れている人がいたら、素早く離れる。
ガラスビン系には絶対近寄らない。
狭い通路は両手ばさみ(両手を重ねて手首を握る)で通過する。
などなど。
レジでお金を払った後、
「すみません、手が離せないので袋に入れて下さい」と頼んでも
断られた経験は1度もありません。
「又いつでも必要な時は声をかけて下さいね」
なんて言ってくれる優しい店員さんもいます。

とは言え、やはり無理なこともあります。

以前、何でもいいから簡単にスグ食べられるモノを・・・・と思って
1個60円の揚げたてコロッケを買おうとしたことがあります。
テーブルの上にハダカで揚げ物が並んでいて、自分で袋に入れて買うヤツです。
多少無謀だとは思ったんですが、ついついニオイにつられて・・・
カゴを床に置き、両手ばさみで近づいて、なんとかコロッケに手を伸ばした瞬間、
こうくんは、ジャンプして隣の何かにかぶりついたのです。
 ええ、もちろん、両手は私に握られたままです。

1枚300円のロースカツをくわえたこうくん

・・・・・・・・・・・・

よりによって、なんでそんな高価なモノを(泣)

仕方がないので店員さんを呼んで4枚袋に入れてもらい
その晩はカツ丼(4枚で6人分作りました・・笑)
最初から店員さんに頼めば良かったんですよねぇ。

まぁ、こういう話は元気な自閉ちゃんのお宅では良くあることでしょう。


で、最近私は、無茶するのはやめることにしました。
無理な状況では、全然「経験値」が上がらないことが分かったからです。
必要な買い物は先に済ませて、こうくんのためだけにスーパーに行きます。
学校帰りに寄る小さなスーパー。
店内は全て見渡せて、レジは1つしかありません。
お店の商品もいつも大体同じだし、
レジ係も毎日同じ人です。
そのスーパーで、こうくんは一つだけおやつを選んで買っています。
今の目標は
「その場で食べずに、レジでお金を払ってから袋を開ける」ことです。
この先、自分でレジに持って行くとか自分でお金を払うとか家に帰ってから食べるとか
そんな事が出来るようになるといいなぁと思っています。

今日、いつものようにそのスーパーに入ったら
お気に入りのジェリービーンズの場所に、別のものが置いてありました。
外袋がかなり似ているので、どうするかな〜と思って見ていたら、
その「別のお菓子」を選びました。
一応透明な部分からのぞいている中身を見せて
「これ、ジェリービーンズじゃないよ」と伝えましたが、無視。
「こっちのポテトにしない?」と別の提案もしてみましたが、拒否。
なので、その「別のお菓子」を買うことにしました。
お金をこうくんに握らせて、
半ば無理矢理マリオネット状態でレジの人の手に移します。
こうくんは、もう、お菓子の袋を開けることしか頭にないので、
なかなかうまく渡せないんですが
レジの方は毎回のことなので、すっごく協力的です。

で、レジの方と二人で
「中身、それでいいのかな〜」と言いながら見ていたら
素早く袋を開けて、中の丸い物体を口に放り込むこうくん。
!!の顔になって、その物体を口から出して袋に戻し
くるりと反転して、ポテトチップをゲット。
「ははは、やっぱり〜」
「ジェリービーンズ、また仕入れておくからね〜」
と二人で笑って、もう一回お金渡しの儀式。
これは、小さないつものスーパーだから出来る技です。
大きなスーパーでは許されません。(理解してもらえません。)

「また練習においでね〜」とにこやかに見送られ
スーパーを後にしました。

んで、どうするよ、
このめっちゃ甘そうな丸い物体(別のお菓子)。
絶対、誰も食べないと思うんですが。
しかも、こうくんの唾液つきが1コ混じっているし。

実は、そういうお菓子が我が家には結構いっぱいあったりします。

地球さん、ごめんなさい。

(2003.3.17)




<ほかの子とちがう弟>

バボーの学校では、年に一回「学校文集」を作ります。
全校生徒12名の小規模校なので、1人3つ(作文・読書感想文・詩)も載っていました。
バボーは「わたしと男の家族」という題で、
こう父・じいちゃん・こうくんの事をバボーらしい素直な感性で書いていました。
こうくんの部分を抜粋します。
(バボーの了解を得ています。写真と注釈ははこうままが入れました。)

***************************

弟はじへいしょうで、ほかの子とちがいます。
そして、かわった行動をします。
紙をやぶいて口の中に入れたり、ごはんを食べないで、
遊んでばっかりいます。
たまに、わたしのじゃまをするのでたたいたりします。
弟は、学校の宿題がありません。
わたしは、そんな弟がうらやましいと思うときがあります。
わたしは、弟が、ほかの子といっしょじゃいやだなぁと思います。
ほかの子とちがう弟は、わたしの物をとったり、うそをつくことがありません。
2月に、弟の学芸会に行きました。
弟は、空中ブランコをやりました。
1回落ちたけど、さいごは先生に手伝ってもらって
がんばっていました。
弟はがんばったので、学芸会が終わってから、
マクドナルドでごはんを食べました。
空中ブランコをやっている弟は、
ずっとわらっていて、楽しそうでした。
わたしは、そんな弟を見て、楽しくなりました。
介助はもちろん担任のM先生
あまりにもサーカス団長姿が決まっていて
見とれてしまいました(爆)
でっかい金色の蝶ネクタイしてるんですよ!!
先生方が黒子ではなく、サーカス団の一員として
参加している設定で、とてもよかったです。
こうくん、満面の笑顔。
超ハイテンション(ゲラゲラモード)で
脱力ちゃんでございました。

*****************************

「ほかの子とちがう弟」という表現がバボーらしくて良いなぁって思います。
バボーの中に「障害児」という概念はありません。
ほかの子と違う、ただそれだけなんですよね。
そう言えば、以前バボーが「こうくんが自閉症で良かった」と言ったことがあります。
「ほ〜ぉ、そりゃまたなんで?」って聞いたら
「ケンカしなくていいし、こうくんがもらった物も私がもらえるから」
ははははは・・・なるほど。
ま、その程度の事なんですよ。
メンドクサイ事や理不尽な事が山ほどあるのに
それでも、こうくんを嫌がらないバボーってすごいなぁって思います。
有り難いことです。

(2004.3.22)




<こうくん法多山に挑む>


春休みのとある日曜日、静岡県にある法多山に行きました。
法多山参りは毎年春の我が家の行事です。

知っている人は知っていると思いますが・・・
法多山の参道は大変長く、急な坂と階段が続きます。
なので、これまで、こうくんとこうままは毎年お留守番でした。
こうくん初めての法多山でございます。

いい感じで歩いたり・・ 突然仁王立ちしたり・・ 座り込みしたり・・・

まぁ、なかなか楽しい道のりでございました。

境内に着いたこうくん。
突然、ストライキ決行。
ええ、ええ、わかっていますとも・・・・
想像していた目的地とちがっていたんですね。
境内には
お菓子もポテトもジュースの自販機もない。
お清めの水では遊ばせてもらえないし
建物の中はこうくん進入禁止・・・・
そりゃ、ストライキもしたくなるでしょう。
でもね、
人生、そういう事もある。
っていうか、そういう事の方が多いのよ。
ま、気が済むまでどうぞ・・・

さて、お参りが済んだので、いよいよメインイベント(笑)
「お店で買い物をして、その場で開けずに車まで持って行って食べる」
を宣言したこうまま。
「それはいくら何でも、無理だろ〜」とのたまうこう父。
ここ数ヶ月のお買い物練習の成果を見せる時が来たのよ!!
ほれ、ほれ、こうくん、ご披露してあげなさい〜〜〜

参道入り口のお店でお菓子をゲット。
自分で選びました。
すぐさま開けようとするのを押さえ込み
袋に入れて頂きました。
袋に入れる=「車に戻ってから食べる」
というのは理解できるようになっているので
袋に入れると、車までは何とかガマンできます。
お菓子の入った袋を車まで自分で持っていくこうくん。
フツーに見えますが、ものすごくガマンしてます。
目線の先はただただ、車!!!
とにかく車まで行けば・・・と思っています
最終的には「家に帰ってから食べる」まで
もっていきたいと思っている贅沢なこうままです。
車のドアが開いた瞬間、荷台に飛び込み
目にもとまらぬ速さで袋を破って食べようとするこうくんを
押さえ込んでカーシートに座らせました。

ようやくお菓子にありつくこうくん。
至福の時ですな〜〜〜
いや〜、ホントに成長しました。
もちろん、スムーズに買い物が出来るわけではありません。
買っている最中の写真がないのは
「そんな、ヨユーは全くない」からです。
陳列された商品を前にすると冷静ではいられないですよねぇ。

お菓子の入ったレジ袋を引きずりながら歩くこうくんの後ろ姿・・・
感無量ですなぁ。

(2003.5.1)



<じいちゃん、庭にプールを作る???>

我が家の庭には、古い池があり、
そこには、先々代から引き継いで大事に育てられた鯉が大量に生息していました。
じぃちゃんは、ニジマスの養殖もしているその道のプロなので
そりゃもう、でっかくて立派な鯉がうようよ泳いでいました。
しかし、そのでっかい鯉たちが、一夏で全滅しました。
もちろん、こうくんのせいです。

じいちゃんは、とってもとっても悲しかったと思います。

「この池では魚は育たん。魚のいない池じゃどもならん。プールにでもするか」
・・・・・・・・・・・
もちろん、信じる家族はいませんでした。
しか〜し、じぃちゃんは着々と計画を進めていたのであります。
池を半分の深さに埋め立て、セメントを流し込み、周囲にブロックを並べ・・・
マジでプールにするつもりの様です。

セメントこねこねマシーン。(正式名称知らない・・・)
なぜ、一体、どうして
こんなマシーンがフツーの家にあるのか???
まだまだ、ナゾの多いじいちゃんです。
ブロックを並べ、セメントを流し込むじいちゃん。
ブロックの穴にこうくんがモノを詰め込まないように
ふさぐつもりなのかな〜?
と思ったら、
こうくんが金網によじ登らないように、という配慮でした。
とんがっていたら、足の平が痛いから立てないもんね〜
ここも、よじ登り防止で、斜めにしてあります。
我が家の庭は川沿いなので、
確かにとってもキケンなのです。
芸が細かいというか、何というか・・・
踏み台になりそうな部分は全て斜めにしてあります。

じいちゃん、恐るべし
「わしがするのはここまでだ」
そう言って、じいちゃんはこう父に引き渡しました。

さて・・・
これからどうなる
こうくんのプール・・・・

数日後、こう父は芝生とラティスを購入してきました。
ほほう・・・
さすがに、20年も付き合っているので、
こうままの趣味を理解しているようですo(*^ー ^*)oにこっ♪

金網の外側にラティスを設置。

よしよし、見栄えOKです。
軽トラ1杯分の芝生。
そうよ〜〜〜
これでなきゃイケナイのよ。
プールに隣接している部分に
隙間なく芝生を並べます。
ご存じの方も多いと思いますが
こうくんは、プールに土をどかどか入れて、ドロドロにして浸かるお子様です。
そんな泥んこプール、こうくん以外、誰も入れません。
それに、いくらなんでも、泥水芸は健康上よろしくないので
プールの周囲に芝を張り巡らせて、土を入れるのを防止しようという考えです。
ま、プールに芝入れるくらいなら許せるし。
うまく育つと良いな〜〜〜〜

1週間後 2週間後
芝はいい感じで育っています。
頑張れ、芝っっっ
土がゲットできないくらい根を張り葉を茂らすのだっっっ

さぁ、あとは試すのみ。
はよ、夏よこい。

と、思っていたら、こう父の作業はまだ続くようです。
水道管をプール脇にひっぱってきたのですが
蛇口がなぜか2つもある。
?????
こう父、まさか温水もひくつもりか???

どうなる、こうくんのプール。
こうご期待・・・・

(2003.5.1)




<初めての春祭り>

意外に思われるかも知れませんが、こうくんはとっても恐がりです。
でっかい着ぐるみキャラなんかは最も苦手とするところです。
5歳くらいまでは全く平気だった(というか、眼中になかった)んですが、
8歳の今は全くダメです。

先日、地域の春祭りがありました。
ヘルパー・クレインさんに手伝ってもらってこうくん初参加です。
稲作農家である我が家にとって
豊作を祈願する「春祭り」は大変重要な行事です。
なので、リョーリも大変豪華です。
毎年、この地域の家庭では
春祭りには親戚一同が勢揃いします。
で、長男のヨメは朝からとっても忙しいのです。

おさしみ大好きなこうくんなので
よゐこで座って食べております。
御神輿渡り(おみこしわたり)

嫁いで14年、この地に住んで4年、
はじめて御神輿渡りの行列を見ました(爆)
クレインさん、ありがとう。
お宮様のご神体と獅子舞(県の無形文化財)を
若宮様に奉納します。

こうくん、移動拒否のため、肩車で移動・・・
獅子舞を見せようとするクレインさん。
しか〜し
しがみついて離れないこうくん。
形相変わってます。
マジで怖いんだねぇ・・・・・・
奉納のあとは、もち投げです。
子ども用にお菓子やジュースも投げてくれます。
みんな、必死でひろいまくりです。

いや〜〜〜、ホントにもちを投げるんですね。
ビックリしました。
お菓子をゲットしてようやく機嫌の直ったこうくん。
「やっぱりこうくんは一筋縄ではいかないですね」
そう、つぶやくクレインさん。
ドロドロになりながら、まる1日付き合ってくれて
どうもありがとうございました!!!

地域のお祭りにも参加することが出来て
こうくんの世界はどんどん広がっています。
ついでに、私もはじめてマトモにお祭りに参加できました。
ヨメの勤めもちゃんと果たせました。
フツーの事がフツーに出来るって本当に幸せな事です。

ただ1点、反省するとすれば
お餅を入れる袋が小さすぎた!!!
私ってば、キッチン用ビニール袋なんぞで挑んでしまったんですが、
みんな、で〜〜〜〜っかいレジ袋を持参して拾いまくっていました。

<教訓>
もち投げにはレジ袋

クレインさん、来年はでっかいレジ袋用意しときますからねo(*^ー ^*)oにこっ♪

(2003.5.2)




<リバーさん、カムバック!!!!>


撮影・リバーさん
[ 買ったポテトをすぐに食べられず、怒るこうくん]

『マックで昼食を買って、公園に持って行って食べる』を実行中な訳です。
こういうヘルプをしてくれるヘルパーさんは、滅多にいません。

***************************************

あまりにもショックで、何をどう書けば良いのかわからない。

こうくんが2年以上ショートステイでお世話になっている入所更生施設Sの
居宅介護部門サービス提供責任者・リバーさんが6月から入所へ異動になる。
Sは入所施設なのだから、入所が本来業務なわけで
リバーさんはその腕を買われての異動なのだろうから
そりゃ、喜ばしいことだ。
入所って利用者さんの生活の殆ど全てで、そこがちゃんとしてなきゃ話にならない。
居宅介護は、生活のほんの一部でしかない。
もちろん、頭ではちゃんと分かっている。
分かっているんだよぉ・・・(崩泣)

昨年4月、7つの支援費居宅介護事業所に断られたこうくんのヘルプを
サービス提供指定地域外だったにもかかわらず、
リバーさんは「やりましょう!!」と言って受けて下さった。

そして、今年の2月に、なぁんと私たちの住むN町が「指定地域」になった。
N町在住でSを利用しているのは、多分、こうくんだけだと思う。
つまり、こうくんの為だけに、指定地域にN町を入れて下さったのだ。
もう、有り難くて、有り難くて
Sに足を向けては寝られないと思った。

それ以来、定期的にガイドヘルプを利用して外出し、
ここ数ヶ月で、こうくんの世界は驚くほど広がった。
ビックリするくらい出来ることが増えた。
マックで並んで待てるようになったし
7年ぶりに電車にも乗ったし
ボーリングだって楽しめる(?)ようになった。
地域の行事にも参加して、みんなにこうくんの事を知ってもらうことも出来た。
昨年の夏、「技術的にちょっと無理・・・」と言われたプールのヘルプ。
それが、今月初めて
「プールに行ってみたいので、水泳パンツ持たせて下さい」
になった。
すごい事じゃないかと思う。
そんなこうくんの成長を一緒に感じて一緒に喜んでくれていた(と思う)リバーさん。

そのリバーさんが、異動・・・
こうくん、やっとスタートラインに立ったトコなのに。

リバーさんは、異動のことをず〜っと私に言えなかったらしく
「お母さんが最後になっちゃったんですけど・・・」と切り出した。

ショックで崩れ落ちるこうまま・・・

リバーさんは分かってる。
私がお気楽にこうくんのヘルプをお願いしてる訳じゃないことを。
一瞬気を抜いたら死に繋がる子どもを、そんなに簡単に他人に預ける事なんてできない。
信頼しているリバーさんだから。
そして、信頼しているリバーさんが責任を持って派遣してくれるヘルパーさんだから。
もし、何か起こったとしても、それは親が見ていても起こったことなのだと納得できる。
何があっても、信頼してお任せした親の責任なのだ。
大げさではなく、私は毎回そう自分に言い聞かせて送り出してきた。

信頼ってそういうものだ。


ねぇ、リバーさん
夜中にバボーが喘息発作とか起こして、
あいにく、こう父がアメリカ出張だったりなんかして
どうしても、誰かにこうくんを「全面的に」お願いしなきゃイケナイ時
私は誰に電話すればいいのかな。

じいちゃんやばあちゃんに何かあって、こう父に連絡が取れない時に
誰に助けてもらえばいいのかな。

リバーさんは、私にとって、そういう存在だったって事を
知っていたかな。
私の「心の保険」だったんだよ。

でも、サラリーマンだもの、
仕方ないよね。
ほんの数ヶ月だったけど、こうくんの世界がどんどん広がって
こうくんも楽しかったと思うし
私たち家族もすごく嬉しくて、幸せだったよ。
入所で利用者さんにいいサービスを提供して下さい。
そして、利用者さんとそのご家族を幸せにしてあげて下さい。


荒れて落ち込む私を見かねて
ばぁちゃんが「隠しビール」6缶を持ってきて言った。
「飲んで忘れて、明日から頑張りゃ〜」

ああ、そう言えば、体調悪くてこの3日、ビール飲んでなかったんだ。
ビールが切れていたのに、私としたことが、買ってなかった。
熱が下がったばっかりなのに、ショックでぶり返しそうだ。
やけ酒って久しぶりだなぁ・・・

リバーさん、カムバッ〜〜〜〜〜ク(叫)

(2004.5.16)




<今年はみんなと一緒だぞ〜〜>

5月のとある土曜日、こうくんの通う養護学校の運動会がありました。
例によって、メインイベントは「徒競走」です。
1年生の時・・・・

スタートするなり、運動場脇の茂みに突進。
先生に引きずられてのゴール
2年生の時・・・

M先生の手のひらの中にあるアメにつられて
しかたなくてんてろりん・・・・
そして、どちらも
「そして、誰もいなくなった・・・」でした。

今年の3年1組は、元気印ばっかり6人がそろいました。
さて、どんな徒競走になるのでしょう。

「位置について〜よ〜〜〜い」

マイ先生が押さえております。
走る気マンマン??
「どん!!!」

マイ先生が背中を押して
スタートを教えてくれています。
をををををを!!!!

走っている、走っている、走っているぅぅぅぅ・・・
思いっきりの笑顔楽しそうに・・・

くぅぅぅぅ
こんなマトモな徒競走が
見られる日が来るなんて・・・・・(号泣)
とっても嬉しかったので
お誕生日会の時にもらって、大事にとってあった「王冠」をかぶせてみました。

ええ、もちろん、数分後には紙粘土と化しておりました。
でも、良い。

すごいねぇ、こうくん。
おかあちゃんは、ビックリしたよ〜〜〜

(2004.5.22)




<ガイドヘルプのその後は・・・・>

ガイドヘルプで世界がどんどん広がっているこうくん。
本当に、いろんな経験をしています。
しか〜〜〜し
一筋縄ではいかないのが、まにあ様。
こうくんは、大変外面がよいので、外でよい子でいた場合、
家では大層なご乱行です。

先日、運動会の代休を利用して「飛行機を見に行こう!!」ツアーに行きました。
名鉄特急に1時間乗って、名古屋駅からシャトルバスに30分乗って
名古屋空港に行くという、あり得ないツアー。
(だって、直行の高速バスに乗れば1時間だもの)
ええ、もちろん、こうまま企画です。(爆)

飛行機を見る事が目的なのではなく
行って帰ってくるまでに起こるさまざまな事を丁寧に体験しましょうというツアーです。
親ってどうしても、面倒な部分はスルーしてしまうものですから。


国内線送迎デッキにて・・・

養護学校小学部に在籍する7名がヘルパーさんとともに大移動・・・
うっとりするような壮観な眺めでございました。
リバーさんの最後のお勤めにふさわしい無謀企画。
やりたい放題やってこい〜〜〜〜
生きて帰ってくれば、もう、それで十分だ〜〜〜
と、半泣きで送り出したのですが、
全く、な〜〜〜んにも、何事もなく、フツーに
時間通りにきっちり帰ってきました。

「え??な、何もなかったんですか???」
「ええと、カツサンドを分解して食べてました・・・」
・・・・・・・・
それは、フツーの事だし・・・

他にないの??ネタは???
「すごく大人しく地味に遊んでいたし、イイコでした」

そ、そんな、ばかな・・・

翌日、M先生曰く
「今日、来てるって事は、無事に帰ってきたんだね。
ハワイ辺りで発見されるかと思っていたのになぁ・・・」

い・・いや・・・さすがにそれは焦りますが。

な〜〜〜んにも無かった飛行機を見に行こうツアー。
その夜、こうくん荒れました。
泣き叫び、家具や床ににあたりちらし、
も〜、どうにもなりません状態。
バボーは布団をかぶって嵐が過ぎ去るのを待ち、
母は「暴力はんた〜〜〜い」と叫んでガラス戸を守る。
取りあえず、お互い怪我しなければ、それで十分。

ホントにガマンしていたんだねぇ。
そりゃ、暴れたくもなるよねぇ。
2時間ほどしてようやくおさまったので、先輩ママHさんと電話で話していたら
またまた騒ぎ出すこうくん。
ちょうど、Hさんのお家にリバーさんが最後のヘルプに来ていたので
ちょっと代わってもらった。
電話に出たリバーさん、こうくんの雄叫びを聞き、困惑した声で
「ええ??ガイドヘルプの後はいつもこうなんですか???」
「ええ、そうですよ。やっぱよい子を演じるのはストレスたまるんでしょ〜」
「・・・・・・・・・・・・・・・・」

だからといって、こうくんがお出かけが嫌いな訳ではありません。
それどころか、夜でも雨でも、
ガイドヘルプ用のリュックを自分で背負って「お出かけ」を要求します。
その辺り
奥が深いですねぇ・・・


リバーさんとのツーショット
(2004.6.1)








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